何处是我归程:当一名残障独生女面临父母老去
我曾经采访过一位残障儿的妈妈,她说的一句话让我感到震撼:“我放弃你,你就没有了未来;我抱起你,就没有了自己。”
作者:赵航, My Life is Shining!
编辑:笑哲
编者注:
伴随着亲密关系与家庭结构的变动,有关“如何老去”的话题,出现了许多新的路径和新的命名(如女性共居)。但这些讨论往往建立在一种默认常态之上——它假设一个健全的身体,而残障者的老去经验,常常被排除在这些想象之外。
与此同时,在关于残障的公共叙述中,“老去”的问题又常常被简化为“被照顾”的问题。我们很少追问:当残障者的父母年迈、生病,甚至离世,谁来接替照护的角色?照顾关系是否能够被重新理解和实践?残障者又该如何从“被照顾”的身份中,逐步走向一种既照顾他人、也照顾自己的生活状态?
本文作者也是《潮汐之命:残障视角下的月经贫困》一文的作者。在母亲确诊癌症之后,她开始反复思考:自己和家人的“归程”,究竟将通往何处。这篇文章不从理论切入,也不试图提出普遍性的结论。但正是这些细碎的生活经验与真实的困境,让我们得以触及那些时常被遮蔽的提问——当照顾者老去,残障者的生活将如何安放?在漫长而琐碎的依赖与磨合中,可否孕育出另一种亲密与自由的方式?
伴随着亲密关系与家庭结构的变动,有关“如何老去”的话题,出现了许多新的路径和新的命名(如女性共居)。但这些讨论往往建立在一种默认常态之上——它假设一个健全的身体,而残障者的老去经验,常常被排除在这些想象之外。
与此同时,在关于残障的公共叙述中,“老去”的问题又常常被简化为“被照顾”的问题。我们很少追问:当残障者的父母年迈、生病,甚至离世,谁来接替照护的角色?照顾关系是否能够被重新理解和实践?残障者又该如何从“被照顾”的身份中,逐步走向一种既照顾他人、也照顾自己的生活状态?
本文作者也是《潮汐之命:残障视角下的月经贫困》一文的作者。在母亲确诊癌症之后,她开始反复思考:自己和家人的“归程”,究竟将通往何处。这篇文章不从理论切入,也不试图提出普遍性的结论。但正是这些细碎的生活经验与真实的困境,让我们得以触及那些时常被遮蔽的提问——当照顾者老去,残障者的生活将如何安放?在漫长而琐碎的依赖与磨合中,可否孕育出另一种亲密与自由的方式?

“洗发水沐浴液按泵式会方便我使用 否则挤压的我会拿不住”
无尽的焦虑
我的妈妈去年查出了癌症,作为一名重度残障者,我正在被焦虑感淹没。
但我其实一直都在焦虑。我上学时,妈妈就曾突发过脑病,大半年她才基本恢复。自此之后,我的梦里总会反复出现“父母走失或离世”的类似桥段。这样的担忧从未消逝,反倒随着我与父母年龄的增长而日益加深,特别是这次妈妈生病,我不由得想到更多的事情:我将来的生活怎么办?我如何面对老去的父母?我应该怎样独自完成自己的生命之旅?
我的残障同事近期也苦于将来的打算。很多人下意识觉得,残障女性最容易的路就是结婚,尤其是对重度残障者来说,有个伴侣会轻松很多。我和同事交流过关于结婚与否的想法,尽管所谓“被照顾”在我们的年龄上显得尤为迫切,我们依然觉得以这样的姿态进入关系本就不妥,后面的日子也未必平坦,故而我们暂时选择单身。
可父母的身体都在逐渐走向衰老,我们意识到:要想不靠别人过得好,就得有足够的经济实力作为保障。我和那位同事都是福利企业的非全日制员工,拿到的工资不过是维系生活的最低值。
编者注:福利企业是指专门为残障人士等群体提供就业机会的企业。